Ma rawette venue d'ailleurs ...

La rentrée scolaire ...

2009-09-14T18:33:04+02:00

Comme prévu, Mathis est resté dans son école et une puéricultrice est présente afin de l'aider lui mais aussi les autres enfants !

La rentrée avait plutot bien commencée : prise en charge d'hippothérapie deux fois par semaine et j'ai enfin trouvé une logopède qui va l'aider à exprimer ses émotions correctement, à les reconnaitre aussi et à les gérer . Elle travaille avec un système de pictos ( support visuel, les autistes comprènent mieux les choses en images ) et de récompenses à chaques épreuves réussies ! C'est un peu le système de l'ane et de la carotte mais bon, ça marche !

Donc, comme je le disais, la rentrée scolaire s'annonçait plutot bien .

Petit à petit, l'oiseau fait son nid ...

2009-07-08T12:23:49+02:00

A la fin de l'année scolaire, le comportement agressif de Mathis était de plus en plus présent . L'institutrice qu'il aurait du avoir à la prochaine rentrée scolaire n'était pas fort motivée pour l'avoir et me l'avais bien fait comprendre ! Je pensais donc le changer d'école mais le problème n'aurait pas été résolu !!!

En désespoir de cause, je me suis adressée à l'échevine de l'enseignement de ma commune en lui expliquant le problème de Mathis, son agressivité mais aussi ses capacités d'apprentissage. Je lui ai expliqué que je ne pouvais pas le mettre en hopital de jour, que c'était lui fermer les portes de son avenir, mais qu'il lui fallait de l'aide pour pouvoir rester en enseignement ordinaire... Et là, miracle ! A partir de septembre, Mathis aura quelqu'un à mi-temps pour s'occuper de lui, le guider, lui expliquer les consignes et surtout, le cadrer à l'école ! J'attendais cette nouvelle depuis longtemps et commençais à désespérer !

J'ai eu aussi les résultats de sa dernière évaluation faite au centre ressource autisme. Comme je le savais déjà, c'est nettement meilleurs et il a énormément progressé sur un an . Ce qui m'a fait plaisir, c'est que la neuropsy a écrit sur son rapport que c'était grace à nous, ses parents, qu'il avait aussi bien évolué et qu'avec une prise en charge, les progrès seraient encore plus marqués ! Ca fait du bien ....

Pour le moment, ce sont les vacances, je laisse Mathis se reposer et espère qu'il va un peu oublier son mauvais comportement vis à vis des autres enfants ! On ne sait jamais ?

Si vous voulez voir la bouille de ma rawette, vous pouvez aller sur le site autisme infantile dans les témoignages . C'est un site bien fait ...!

A bientot !

Youpieeeeee !!!!!!!!

2009-06-11T12:08:52+02:00

Voilà, hier, Mathis et moi sommes allés chez Irène, cette psychologue spécialisée en autisme !

Nous y sommes restés 2 heures ! Début de séance, elle m'a bien rapellé qu'elle n'aurait pas le temps de le suivre ...

Elle m'a donné quelques trucs et astuces pour gérer et aider Mathis, m'a parlé de ses expériences, ... bref, c'est une femme très douce et sympathique !

Mathis a visité 10 fois ses WC ! En effet, cela fait 2 semaines qu'il ne met plus de langes ! Pour ce qui est de la petite commission, c'est gérable et il y a peu d'accidents; par contre, la grande commission, c'est plus difficile pour lui ! Il se retient et ce meme quand je pense qu'il a besoin et le met sur le pot . Et évidemment, il s'est laché chez elle ! Je vous laisse imaginer ... Nous avons tout de meme bien rigolé et elle a été très compréhensive ;-)

Il y avait une question qui me trottais depuis un certain temps dans la tete, à savoir quel type d'autiste était Mathis ? Personnellement, je me demandais si il ne serait pas asperger ? ( c'est un autisme proche du haut niveau, mais sans retard de language, "ouvert " sur les autres ...et avec une intelligence "normale" ). Et en effet, elle tend à penser comme moi, mais dit que c'est encore fort jeune pour le confirmer. Elle m'a aussi dit que ce n'est pas pour ça que ce serait plus facile !

Bref... après 2 heures de grande discussion est venu le moment de savoir ce que nous allions faire ! Et ce que j'espèrais se réalisa !

Bon, me dit elle, on ne peut pas le laisser comme ça ! Et puis, c'est un petit charmeur et il est fort attachant; je vais bien lui trouver du temps pour le suivre ce petit ! Je me suis retenue de faire exploser ma joie et lui ai simplement dit que au fond de moi, c'est ce que je souhaitais !!! ;-)))

Alors, voilà, elle commencera à le voir 1 fois tous les 15 jours à partir du mois de septembre ( elle aussi a droit de se reposer !).

Je suis soulagée et très contente !

Je souhaite qu'elle puisse aider ma Rawette à aller le plus loin possible dans la vie... et je suis convaincue qu'on y arrivera ...!

Dans la bonne voie ... ;-)))

2009-05-26T13:21:12+02:00

Cela fait longtemps, meme très longtemps que je ne suis plus venue poster ! Mille excuses...

Quoi de neuf me direz vous ?

Mathis, ma rawette, a eu une longue passe ou il frappait, poussait et surtout, mordait . Pas facile à gérer tout ça ! J'ai eu beau lui expliquer que nous n'étions pas commestible, rien n'y faisait ... Il a également eu sa période d'adoration pour les postes radio - Cd, qu'il fallait emener partout et qu'il ne quittait pas d'une seconde allant meme a s'enfermer sur lui meme !

Aujourd'hui, Mathis a toujours cette adoration pour ce genre de choses mais arrive tout de meme à s'en décrocher. Il frappe moins me semble t'il et ne me mord presque plus... OUFFFF ! Mais le grand changement est que Mathis parle de mieux en mieux et surtout cherche à se faire comprendre, et donc , est moins agressif !

A l'école, je pense malheureusement qu'il est toujours aussi méchant avec les autres enfants et parfois, j'ai l'impression qu'ils les prends un peu pour des ennemis et des dangers potentiels pour lui ; pourquoi, je n'en sais rien ?

Il a encore changé d'institutrice ( ça ne fera que la 3ème fois sur l'année ), mais cette fois, je crois qu'il n'y a pas perdu au change ! Delphine est Géniale avec et Mathis l'adore ! Elle s'interesse beaucoup à lui, l'encourage, n'hésite pas à m'appeler pour me montrer ses progrès et ses travaux ... bref, super instit. qui aime son métier et les enfants ! Malheureusement, Mathis continue a aller se promener dans les classes et dans toute l'école . Malgré ça, avec son petit air de " je ne suis pas en classe ", il enregistre toutes les choses qu'il apprenent en classe . Par exemple, il connait les jours de la semaine, reconnait les formes et les couleurs et sait compter jusqu'à 20 ( bon, il en oublie un ou deux en passant, mais on peut lui pardonner ! ). Coté language, il fait toujours le petit perroquet, soit il répète immédiatement ce qu'on vient de dire ou mieux encore, il se sert de phrases entendues pour communiquer et ce souvent à bon escient ! Par moment aussi, il emploi un vocabulaire très ...bon petit exemple : l'autre jour, en voiture, je lui montre un champs de fleurs jaunes et je lui fais remarquer qu'elles sont très jolies; et lui me répond " c'est magnifique ! " . Je ne vous dit pas ma tete , j'étais bien étonnée d'entendre une telle réplique ! Trop mignon !

Pour ce qui est de la prise en charge, je stagne un peu. Pas évident de trouver des gens qui connaissent l'autisme et qui savent comment s'y prendre ! Mais je pense avoir trouvé une bonne personne ... Je vous explique: ça devait etre la semaine dernière, et comme souvent, je me balladais sur des forums consacrés à l'autisme, quand, par hasard, je suis tombée sur un ou on pouvait directement poser des questions à Madame Irène Knodt . Je connaissais ce nom pour avoir lu un de ses livres " Claudin, classé X chez les dinormos ". En fait, cette dame est au départ licenciée en psychologie et spécialisée en autisme. Cette dame a adopté il y a maintenant plus de 10 ans si pas 20, un petit garçon et s'est rendue compte très rapidement qu'il était autiste . C'est un très beau livre que je consseillerais à tout le monde ... Bref, je me suis empressée de lui écrire un mail en lui expliquant le comportement de Mathis, notre parcours et lui disant que je ne savais vers qui me tourner pour l'aider. Elle m'a de suite répondu et m'a donné son numéro de téléphone. Nous avons discuté de longues minutes et pour conclure, ellle m'a dit que si Mathis avait principalement un problème de comportement, ce serait très facile de lui faire perdre ses mauvaises habitudes ! Je dois bien avoué que j'ai pensé en meme, ben vas y alors, dis moi comment faire si c'est si facile parce que moi, je suis paumée !

Elle m'a alors proposé de le voir 2 - 3 fois afin de me donner des pistes; mais malheureusement, m'a précisé qu'elle n'aurait pas le temps de le prendre en charge ( évidemment, elle a un emploi du temps surchargé ! ). Qu'importe, je suis super contente car c'est une des seules spécialistes de ma région et j'ai enfin trouvé une bonne piste !

J'ai rendez vous la semaine prochaine avec elle et je ne vous cache pas que au fond de mon coeur ,j'espère qu'elle craquera devant ma Rawette et qu'elle me dise qu'elle pourra le suivre régulièrement ...

Mathis fait énormément de progrès et je sais que tout ce qu'il lui manque est de l'aide pour comprendre notre monde . Nous sommes sur la bonne voie et j'espère y rester encore longtemps !

Letttre pour toi ...

2009-03-25T20:40:35+01:00

Mon ange, pourquoi ai-je l'impression que en ce moment tu t'éloignes de nous et que tu plonges petit à petit dans ton univers ?

Tu sembles tellement heureux dans ton monde de DJ, jouant avec tes CD, ouvrant, fermant le clapet, chantant toujours et toujours la meme chanson ! Que dois - je faire pour ton bien ? Te laisser t'enfermer dans ce rituel, il est vrai que tu sembles heureux à ce moment là ! Quel déchirement et quelle souffrance quand je me dis que tout compte fait, ce n'est pas un service à te rendre que de te laisser partir ailleurs ainsi ! A ce moment, tu sembles et je penses que tu l'es, si malheureux et désemparé !!!

Ne crois pas que ce soit facile pour moi de te voir ainsi ! Je sais que ce n'est pas évident pour toi aussi ! Je le vois que tu n'arrives pas à te controler lors de tes colères et je le vois dans tes yeux que tu regrettes immédiatement de m'avoir frappé et griffé.

Je souhaite que ton voyage soit doux et agréable pour toi mais saches que tu me manques !

Reviens moi vite mon coeur, ma rawette; je te promets de tout mettre en oeuvre pour que notre monde soit pour toi un paradis ...

Mais qui es tu ma rawette ???

2009-03-23T21:34:10+01:00

Sur 15 jours, il y en a eu des choses ! Bon, rien qui n'ait fait avancer réellement les choses... mais je sais à quoi m'en tenir ! Le centre ressources autisme est universitaire donc c'est la recherche et c'est tout !!!

En effet, j'ai eu rdv chez le neuro pédiatre il y a 15 jours. Il m'a montré la prise de sang de Mathis qui datait du mois de septembre !!! Et de là, il m'a dit qu'il fallait lui faire une prise de sang ( et oui, encore ) que celle - ci coutait normalement 200 euros mais que si nous acceptions, nous rentrerions dans le cadre d'une étude et donc ce serait gratuit ! (quelle chance ) Le bouquet est quand il m' a annoncé qu'il fallait lui faire une ponction lombaire !!! Et oui, c'est la recherche scientifique qui prend le dessus ! Il est devenu insistant, me demandant si j'étais d'accord, si son papa qui n'était pas là, était lui aussi d'accord... soit pas le temps de réflèchir ...rendez vous fixé à la semaine prochaine m'a t'il dit !!! Cherchez l'erreure, des mois d'attente entre chaques rdv mais 1 semaine lorsqu'il s'agit de se faire prendre pour un cobaye ...

Alors voilà, pendant une semaine, je me suis posée la question, on fait ou on fait pas ??? Lorsque j'y repense, c'est certainement par égoisme que finalement nous avons laissé faire ! En espérant que au final, on arrive à lui donner les compléments nécessaires à son bien etre ... Il nous l'a dit: soit ça ira, soit ça n'aura pas d'effet. Alors c'est vrai que égoistement, on espère et on tente le coup ! Mis à part ça, je lui ai demandé conseil sur ce qu'il fallait faire et entreprendre comme démarches . Sa seule réponse fut : "mettez le à la manivelle " un centre de jour ! Voilà la seule solution qu'on a su me donner ! Super pour un centre ressource !!! Finalement,nous avons accepté la PL et ça c'est relativement bien passé ! On a été très bien rassurés et entouré par l'équipe d'infirmière et le médecin qui a fait ça a été super !

Comme récompense, nous avons eu droit à une ordonnance de sélénium et de je ne sais quoi ( je l'ai commendé à la pharmacie ) , à une demande d'électro encéphalogramme ( ben tiens évidemment, encore un examen !) et résultats dans 2- 3 mois ! On est pas sauvés !!!

Aussi non, Mathis va bien . Je dois dire que depuis hier, j'ai l'impression qu'il a changé mais pas dans le bon sens !!! Hier, chez mon papa, il a passé la fin d'après midi et la soirée à jouer avec un post CD. Ouvrir, mettre un vieux cd, le refermer, le faire tourner...ça pendant toute la soirée ! Il n'a meme^pas voulu manger tant il était absorbé par ça ! Vers 20h30, il a fini par capituler et à aller dormir. Ce matin, lorsque je suis allée le chercher, idem, il jouait encore avec, il m' a à peine dit bonjour ! J'ai alors décidé qu'on irait à la piscine, ça lui ferait du bien ! Il était tout excité !!! Malheureusement, sur les 3 enfants qui étaient présents, il a réussi à en pousser et frapper 2 ! De retour à la maison , de nouveau dans son monde ! Je ne l'ai jamais vu comme ça ! Prit dans sa bulle ... J'espère que c'est une passe et que ça va changer ... J'ai peur qu'il ne régresse et qu'il s'enferme de plus en plus !

Aujourd'hui, j'ai pris contact avec un centre de psychomotricité; ils doivent me resonner ... Il est grand temps d'agir et de faire avancer les choses. Je m'attendais à ce que le centre resource autisme soit un guide pour nous mais malheureusement, rien de totu ça ! Vive la science .......

Un peu de nouvelles !

2009-03-06T12:46:32+01:00

Alors, la semaine dernière, rencontre avec le prof d'unif.

Nous discutons un peu de mathis, lui explique son comportement, comment ça se passe à l'école,...lui explique comment s'est déroulée la période de dépistage ( pas au mieux pour moi...) et là, il m'annonce qu'il travaille en collaboration avec le centre de ressource autisme ou Mathis a été dépisté ! Je ne sais que penser, est ce une bonne chose ou non ? D'ailleurs, j'aurais du y penser qu'ils travaillaient ensemble, ce sont des services universsitaires tous les deux !

Soit, il m' atout de meme écoutée ( plus qu'au C.R.A !!! ), s'est préocupé de savoir comment la nouvelle était prise par son papa et grand frère et m'a meme conseillé et donné quelques pistes pour aider mon Thomas, son frère.

Le lundi d'après, il y avait réunion avec l'institutrice afin de lui expliquer comment se comporter et réagir face au drole de comportement de ma Rawette . On m'avait dit que j'y serais conviée mais jusqu'au matin de la réunion, le centre ressource autisme ne m'avait pas avertis; j'étais au courant évidement grace à l'école mais pas d'invitation officielle ! Du coup, un peu, meme beaucoup fachée, j'en avais fait part au prof d'unif, qui apparement l'a dit à la neuropsy qui devait venir à l'école ( j'espère que vous suivez ! LOL ) . Et, ho, miracle, ce fameux jour J à 8h30, coup de fil :" excusez nous, mais j'ai appris que vous n'étiez pas au courant de la date de la réunion, c'est le prof d'unif qui m'a dit que vous lui en aviez parlé . Vraiment désolée, mais je croyais qu'on vous avait prévenue ! "

Bonjour l'organisation ! Bref, la réunion...ben...pas terrible ! Je l'aurais bien faite moi meme ! Faites des photos des lieux de classe et essayer de faire un planning pour la journée avec ces photos , faites lui un petit coin ou il pourra s'isoler quand il le souhaite, ça lui évitera de frapper peut etre les autres ...et patati et patata ! Au fur et à mesure, je voyais le visage de l'institutrice se décomposer lentement ! Je peux comprendre, ellles ont déjà beaucoup de travail et là on leur en demande encore et pas le moindre !

De cette réunion, j'espèrais aussi qu'on me dise qu'elle prise en charge il devait avoir. Devait il faire de la logopédie, de la psychomot ...ect , c'est quand meme pour ça qu'ils ont dépisté Mathis, pour voir ou il en était et de quoi il avait besoin ! Et là, la neuropsy m'a répondu qu'elle ne savait pas ! Que peut etre ce serait bien qu'il fasse de la psychomotricité comportementale mais qu'elle ne savait pas ou ça se faisait ! Ben à quoi ils servent alors !!! Je crois savoir: service universitaire = recherche ==> Mathis a servi de cobaye pour leur recherche, et ce n'est pas fini, et point barre !!! Nous avons rendez vous chez le neuropédiatre du CRA la semaine prochaine et je compte bien mettre les choses au clair !

Voilà, en résumé, déçue par le CRA et peut etre un espoire et une possibilité d'aide l'année scolaire prochaine via l'unif...mais encore une fois c'est l'universsité ... Peut etre est ce mieux que rien ??? A suivre...

Mauvaise fin de journée ...

2009-02-26T19:31:16+01:00

Aujourd'hui, congé mais c'est la coursse !

Aller conduire le grand et son copain au stage de tennis, aller vite à la banque, repasser par la maison, un p'tit coup d'aspirateur puis hop, on repart en voiture direction les coursses et rechercher les enfants... bref une bonne et longue journée !!!!

Bonne journée quand meme car une vraie rigolade avec ma rawette au magasin . Bonjour ! Bonjour ! Ca va ? ... Bonjour !!! Voilà en résumé l'heure de coursses passée avec Mathis, j'ai bien rit quand meme ! Il y a les gens qui lui répondent de suite par un bonjour enthousiaste, il y a ceux à qui Mathis doit s'y reprendre à plusieurs reprises avant d'avoir un retour et enfin, ceux qui ne le regardent pas et ne lui répondent pas malgré son insistance ...

Mauvaise journée car je suis fatiguée aujourd'hui. Deux dix la semaine, rentrée tard, très mal dormi et pas beaucoup car Rawette malade donc sensible, à fleur de peau... Et là, fin de journée et pour la 2 ème fois en deux jours, je le trouve jouant puis se fachant en disant " tu veux aller dans le coin ?" et y allant en se frappant la tete, puis faisant semblant de pleurer...; puis une de ces diarrhées que Mathis sait si bien me faire mais cette fois par terre, je le mets vite dans son bain et racompagne à la porte une amie, reviens dans la salle de bain et là, Mathis, la bouche en sang, un rasoir à la main ! Et lui, là jouant comme si de rien n'était ! La goutte qui fait déborder le vase, je me mets à pleurer, culpabilisant; lui, me disant comme à son habitude, "c'est tout, c'est tout ...." et me consolant à sa manière ...

Au final, beaucoup plus de peur que de mal mais le moral dans les chaussettes ....

Comme dit la chanson : ça ira mieux demain ... Enfin, espérpons ...

La vie...une vraie coursse sans fin !

2009-02-25T00:17:46+01:00

Voilà, il est minuit, cela fait une heure que je suis rentrée du boulot et tout le monde dort...

Ce sont les vacances, Thomas fait un stage de tennis et ma rawette ...est malade ! Température, gros rhume, conjonctivite et grosse otite !!! Le médecin , très étonné, m'a demandé si il se plaignait de quelque chose; et bien non! Mathis ne se plaint de rien ! Jamais pauvre chou ! Ne ressent t'il pas la douleur ou n'arrive t'il pas à l'exprimer ? Je ne sais pas ...j'ai déjà constaté que lorsqu'il est prit par quelque chose, il ne ressent pas la douleur de là à savoir quand il est malade ? Ce matin, au réveil, il s'est levé les yeux tout collés à cause de sa conjonctivite, il n'y voyait pas grand chose, mais pas une fois il n'a émit la moindre gène, il marchait en essayant de voir comme il pouvait ... Mon pauvre lapin...

Bref, il se fait caliner et ce sont les rares moments ou il reste sur moi de longues minutes ou tout simplement pose sa tete surmon épaule ! Lors de ces moments, je n'ose pas bouger de peur que ça s'arrete; ça fait tellement du bien et dans un autre sens, c'est tellement bizard !

Demain, j'ai rendez vous avec un professeur d'universsité pour voir si il serait possible que l'année prochaine, Mathis puisse etre accompagné en classe par un étudiant en psycho ou logopédie afin d'etre aidé et guidé; en échange, cette personne pourrait par exemple prendre Mathis comme étude pour son mémoire par exemple ? Je ne sais pas si c'est possible ? Je sais que c'est maintenant qu'il faut y penser et pas au mois de septembre !

Verdict demain ...!

Le pouvoir des prénoms ...

2009-02-20T14:50:35+01:00

Je viens de reçevoir un message de Marie Rose qui me dit que son fils de 30 ans a également des troubles de la sphère autistique et qu'il s'appelle Mathias ...

Cela fait déjà un petit temps que j'avais remarqué certaines choses mais là ça ne fait que renforcer mon idée qui est celle - ci : pourquoi les autistes que je connais ou dont j'ai lu le livre ou entendu parlé, ont ils des prénoms du style : Mathis ( ma rawette ), mathias, Mathia, Erwan, .... bref, des prénoms un peu spéciaux ou plus rares !

Evidemment, je sais que c'est une coincidence mais je trouve que c'est interpellant ! Je me suis déjà fait la réflexion " il ne faut pas qu 'ils apellent leur enfant Mathis, Mathias ...! " Je sais, c'est complètement ridicule mais c'est comme ça ...

En attendant, je trouve que les prénoms Mathis, Mathias .... sont très jolis donc abat le mauvais sort !!!

10 choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez ...

2009-02-18T09:21:29+01:00

Voici un lien que j'ai trouvé et qui reflète très fort la réalité ! Simplement Superbe !!!

A méditer ...

www.ellennotbohm.com/10_choses.html

Avant - Après; mais après quoi au fait ???

2009-02-17T11:49:32+01:00

Lorsque je repense au parcours de Mathis, je me rends compte qu'il a vraiment eu un changement brutal, mais dans le bon sens !

Depuis sa naissance, Mathis pleurait tout le temps, poussait des cris incroyables ( beaucoup de personnes ont frolé l'infar à cause de ses vocalises !). Nous n'existions pas; moi qui m'étais dit que mon 2ème serait indépendant, saurais jouer seul et bien c'était réussi ! Mathis ne nous réclamait jamais, il faisait tourner ses jeux dans son coin, ne se retournait pas quand on l'appellait, bref, je pense que nous existions uniquement que quand il avait fin ! Et ça, ça arrivait souvent ! Alors qu'il n'avait que quelques mois, je me souviens m'etre demandée si il ressentait la sensation de sasiéte, il n'en avait jamais assez ! C'était une fierté que ma Rawette, née avec 1kg300, mange comme ça ! Le problème , c'est qu'il avait un reflux monstrueux ! Meme les purées les plus épaisses n'y résistaient pas, donc il mangeait, mangeait et ...pafff dans les minutes qui suivaient, tout à terre, sur lui ...bref, rien dans la maison n'a échappé à Mathis !

Meme à ses 2 ans et demi, lorsqu'il a commencé à l'école et que j'allais le rechercher, il était plus content de voir la voiture et d'aller dedans que de me voir . Il est déjà passé à coté de moi pour courir dans l'auto. Et une fois dedans, il repartait dans son univers et revait à je ne sais quoi en regardant par la fenetre. Je pouvais lui parler et lui pauser des questions; je n'avais pas un regard, pas une réaction ! Pas facile ...

Je ne sais à quelle moment exactement, ni pourquoi, mais il achangé du tout au tout !

Quand on y repense ma belle soeur et moi, on se dit que c'est quand nous sommes partis en vacances juillet 2008. Il est à présent métamorphosé !

J'existe enfin pour lui ! Meme un peu trop, dès que je disparais de sa vue dans la maison, il crie après moi. Il répond à nos questions ( je ne pense pas que ça soit toujours juste ses oui-non mais bon...il le fait ! ), répète ce qu'on lui dit et utilise des phrases ou expression qu'il a entendu dans ses dessins annimés. C'est ainsi que par moment, nous avons les Télétubies parmis nous ! Si je lui demande de venir faire un calin, il vient et me dit " gros calin ..." ( ceux qui connaissent ces petits personnages s'imagineront facilement la scène ... ) ou alors, nous avons Bumba, ce petit clown qui ne dit pas grand chose, meme rien je crois, mais ou un groupe d'enfants est mit à contribution , on leur présente un chou et on leur demande si c'est une fraise, alors, ils crient NoNNNN!, et ainsi de suite jusqu' à ce qu'on leur propose la bonne solution. Mathis me fait son Bumba en se balladant dans la maison...Surprennant au début, puis une fois qu'on a compris, c'est assez comique !

Le meilleur, c'est quand je vais par exemple faire les coursses . Mathis bien cool dans sa charette, passe son temps à dire bonjour à tout le monde. Si la meme personne passe 10 fois, Mathis dira 10 fois bonjour ! Et si la personne ne répond pas, il insiste ...idem pour dire au revoir! C'est chouette, les gens me disent, comme il est bien polis ! Je voudrais leur dire, "merci, mais je n'ai rien fait " . Ca c'est son coté petit robot ou perroquet ... Si il a un papier à jeter, il cherchera partout la poubelle et tant qu'il ne l'aura pas trouvée, il n'abandonnera pas , il va me donner qqch, c'est lui qui me dira " merci maman ! ", je vais réveiller son grand frère le matin avec lui et c'est Mathis qui lui dit comme je le fais d'habitude : allez Thomas, lève toi ! C'est assez comique ... Quand je dis que c'est un petit robot c'est parceque quand par exemple, je pleure ( et oui, c'est pas tjs rose et des fois je craque devant lui ; je sais je ne devrais pas ...), il vient vers moi et tout en me caressant la joue, il me console en me disant " c'est tout, c'est tout..." et me fait un bisous ! En fait, il fait ce que je lui fait quand il est triste! Je peux vous dire que la 1ère fois qu'il m'a fait ça, j'en ai pleuré d'avantage tellement il était trop mignon ! ( c'était une de ces nuits ou il ne voulait pas dormir et j'étais épuissée, je me suis mise à pleurer ne sachant plus quoi faire, et c'est là qu'il est venu vers moi , trop mimi!!!!!!). Il y a peu, pour dire bonjour, il allait donner sa tete pour que les gens disent bonjour, il ne savait pas donner des bisous. Je me suis rendue compte qu'il ne savait pas comment on faisait ! Chaques jours en le sortant de son bain, je lui faisait des bisous devant le miroir et ça l'amusait beaucoup ! Puis est venu le jour ou en se regardant dans le miroir, il m'en a fait un, un Vrai ! Il a encore des ratés par moment ou le bruit ( smakkkk) vient après le bisous ou alors il ouvre la bouche sur ma joue puis la referme, au lieu de faire l'inversse , mais l'important c'est qu'il en fasse et que ce soit tout de meme spontanné !

Bref, que de changements, je pourrais ne pas m'arreter ! En ce moment, il arrive de plus en plus à se faire comprendre. Par contre, il n'arrive pas à exprimer ce qu'il ressent mais on y travaillera. A présent, il faut qu'il arrive à mieux gérer ses émotions, que ce soit sa joie ( quand il est content, y a pas de doute, il crie, rigole exagérément et si c'est trop fort, il pousse ou frappe ! ) idem pour la colère ou la peur. Il n'a pas de juste milieu ...

Mais ça viendra, laissons lui du temps et soyons patients !

Un cadeau particulier ...

2009-02-14T13:42:33+01:00

Aujourd'hui, 14 février, tout le monde le sait, c'est la saint Valentin !

Et bien moi, j'ai reçu un cadeau bien spécial ! Le genre de cadeau qu'on ne reçoit pas tous les jours ; heureusement d'ailleurs ! LOL

Ce cadeau, je ne l'ai pas reçu de mon amoureux, non, enfin c'est mon amour mais pas le meme genre.

Pour ce 14 février, ma Rawette a décider d'aller faire pipi sur le grand pot ! Quelle joie, moi qui commençais à désespérer et bien voilà !

Trop drole, moi toute contente, l'encourageant tant et plus et le félicitant, et lui mort de rire, se demandant presque ce qui lui arrivait, étonné de voir sortir quelque ! Heureusement que nous étions à la maison, on aurait pu nous prendre pour des sots si on nous avait entendu ...

Voilà, une bonne chose de faite, pourvu que ça dure !!!

Merci ...

2009-02-13T12:36:06+01:00

Tout d'abord, je voulais simplement vous dire MERCI pour vos messages si beaux et si gentils ! Vous n'imaginer pas à quel point cela me fait plaisir !

Je ne suis pas une spécialiste des blogs, loin de là ! Comme je vous l'ai dit, je voudrais simplement que les gens connaissent un peu l'autisme et toutes les joies ( car il y en a aussi ! ) et les difficultés qui en découlent ...

Je dois aussi avouer que c'est pour moi comme une sorte de thérapie que d'écrire ce que je ressens et ce que je vis, et si ça peut aider les autres alors tant mieux !

Enfin, quel bohneur de voir que mon blog est à la une ! Cela ne signifie pas que c'est le meilleur ou quoi que ce soit; non, pour moi, cela signifie que vous vous interessez à ce trouble qui touche tant de familles qui, elles restent dans le silence...

J'en profite pour remercier mon papa et sa compagne pour qui ce fut très difficile de comprendre que Mathis était hors normes, mais qui s'en sont tellement bien occupé ( et le font encore ), je remercie également, les parents de mon compagnon, qui nous permettent de souffler un peu, ma belle soeur et le parrain de Mathis à qui j'ai toujours pu parler de mes doutes et qui m'ont bien aidé; bref, la liste est longue alors, simplement merci à tous pour votre soutien, que vous soyez amis, parents, voisins, collègues....vous vous reconnaitrez ...

Au nom de Mathis, ma rawette venue d'ailleurs, je vous dit MERCI et à bientot !

Tous au régime...

2009-02-12T11:57:55+01:00

Voilà, c'est décidé, lundi, toute la famille au régime sans lactose, ni gluten!!!

Paraitrait que ça améliore le comportement des enfants qui ont des troubles à ce niveau ??? Je suis prete à tout meme à passer des heures dans les magasins à lire les étiquettes, à passer des heures devant mes casserolles ( chose dont je ne suis pas spécialement fane !) Et comme je ne crois que ce que je vois, je vais essayer ! Alors par solidarité envers Mathis, j'ai décider que toute la famille devait le faire !

J'ai déjà passé 2 heures dans un magasin spécialisé à faire un tri et à penser à ce qu'on allait bien pouvoir se mettre sous la dent...Je dois avouer que à première vue, ça n'a pas l'air fort appétissant ! Ne fusse que le pain, pas beaucoup de gout et une brique qui nous tombe dans le fond de l'estomac...mais bon, on en mangera moins

Je me laisse jusque lundi pour vider un peu mon frigo et mes armoires, ensuite REGIME ! Je me réjouis déjà et mon homme et mon ainé, encore plus !!!!

Que de questions ....

2009-02-11T13:28:03+01:00

Depuis l'annonce officielle du diagnostique, je ne peux m'empecher de me demander de quoi sera fait son avenir; notre avenir !

Comment va t'il évoluer, saura t'il etre autonome, quel est son degré d'intelligence ( 75 à 80 % des autiste ont une déficience mentale ); je pense réellement qu'il est très intelligent ( je ne dit pas ça parce que c'est mon fils ! )mais saura t'il s'en servir à bon escient ?

A court terme, devra t'il aller dans un enseignement spécialisé ou pourra t'il rester dans son école ?

Quels seront ses hobby, pour l'instant, il fait de l'hippothérapie. Il adore les cheveaux, n'en a absolument pas peur et contrairement aux humains et aux autres animaux, Mathis ne frappe pas les cheveaux ... pourquoi ? Mystère... Je suis persuadée que le cheval est un animal qui sens les émotions et comprend beaucoup de choses.

Lorsqu'il est sur un cheval, Mathis est fier et ça se voit ! Quelle joie pour moi de voir qu'il est heureux et que ça lui plait ! Pour l'instant, sa monitrice le stimule à formuler sa demande pour monter sur le poney, il sait le faire mais depuis plusieurs leçons, il ne lui plait pas de demander ( il a un sacré caractère et sait ce qu'il veut ! , alors, la monitrice lui a laissé le choix: soit tu demandes, soit tu peux aller chercher une chaise pour monter ". Ni une ni deux, Mathis est sorti du manège et est allé cherhcer une chaise de jardin et l' a trainée tant bien que mal jusqu'au poney ! A mourir de rire ... Ou alors, il tient le poney à la corde et fini par me l'amener dans la caféteria ! Ce qui est chouette, c'est que la monitrice le laisse décider et faire ! ( Pas tout évidement ! ).

Je voudrais tellement avoir réponse à mes questions...Savoir ce que je dois faire pour bien faire. J'ai tellement peur de mal faire ou pas assez!

Malheureusement, au service ou je me suis adressée pour qu'on l'aide, il est sur liste d'attente et je ne sais pas la durée . On dit qu'en France la prise en charge n'est pas au top, mais j'ai pas l'impression que ce soit mieux en Belgique...

Bref, j'arrete de me pleindre et vais aller de l'avant !

Restons POSITIFS

Bienvenue à toutes et tous...

2009-02-09T14:09:32+01:00

Je suis l'heureuse maman de Thomas 8 ans et de Mathis ( ma rawette ) 3 ans et autiste.

Via ce blog, je voudrais vous faire découvrir notre chemin depuis l'arrivée de Mathis, essayer de vous expliquer ce qu'est l'autisme ( je ne suis absolument pas une spécialiste, loin de là ! ) via notre expérience et notre vécu. Que vous comprenniez que l'autisme ne s'arrete pas à l'image d'un enfant qui se balançe dans son coin et qui ne parle pas ou ne regarde pas dans les yeux...

Je souhaiterais aussi que vous me racontiez votre expérience, partager nos anecdotes et autres trucs et astuces qui facilitent le quotidien de nos enfants si différents mais oh combiens fantastiques.

La date de naissance de Mathis était prévue aux alentours du 10 janvier mais il en a décidé autrement... il nous a fait la surprise de pointer le bout de son nez le 1 er Novembre !

Résultat : une rawette ( pour moi, signifie une petite chose toute fragile ) de 1 kg300 et de 40 cm. Malgré tout, il s'est battu comme un chef et après etre resté un peu plus d'un mois à l'hopital, nous est arrivé pour noel !

Pour autant qu'à l'hopital, Mathis était un bébé calme et silencieux, une fois à la maison, il n'a aps tardé à se faire entendre et ce du matin au soir et du soir au matin pendant un peu plus de 2 mois et demi... Puis petit à petit, il s'est camé mais a commencé à pousser des cris stridants, comme ça, sans raison apparente...à faire tourner tous ses jeux... Lorsqu'il commença a marcher, il se mit à faire des parcours dans la maison, il ne venait jamais près de nous, pas un regard ( vous savez, le fameux regard du bébé à sa maman, et bien je ne l'ai jamais connu avec Mathis ), il n'aimait pas etre pris dans les bras et se raidissait aussi tot. Il pouvait avoir des périodes de calme mais etre aussi très excité.

Bref, j'en passe ! Je me suis rapidement apperçue que quelque chose n'allait pas et en ai rapidement parlé à la pédiatre. Pour elle, Mathis était ainsi car il était prématuré et avait des tics et des tocs pour se rassurer ! Oui, mais de quoi, pq un enfant d'un an doit il se rassurer ainsi ???

A ce moment, je ne pensais absolument pas à l'autisme car pour moi comme beaucoup de personnes, je pense, un autiste ne parlait pas, se balançait dans son coin sans bouger. N'ayant personne pour me guider et sachant qu'il y avait qqch, je me mis à parcourir le net en sitant ses symptomes. C'est alors qu'un jour, je suis tombée par hasard sur le témoignage d'une maman d'un enfant autiste ; c'était mon Mathis : interet pour la lumière, faire tourner tout, marcher sur la pointe des pieds, ne pas répondre à son nom, ne pas nous regarder...ect

Les 2 - 3 pédiatres et neuropédiatres que j'ai rencontré et à qui j'en ai parlé m'ont dit qu'il n'était pas autiste car il regardait meme un tout petit peu dans les yeux !

J'ai commencé à me culpabiliser de penser ça mais au fond de moi, je savais... Mathis n'est pas allée en crèche vu sa prématurité, mon papa et sa compagne nous ont gentillement proposé de le garder ( d'ailleurs, j'en profite pour les remercier de tout coeur car ils en ont vu des vertes et des pas mures ! ). Pour eux, Mathis était parfait, rien ne clochait , personne n'osait dire quoi que ce soit, pourtant, ça m'aurais tellement rassurée !

En juillet 2008, je me suis enfin décidée à m'adresser à un centre de dépistage de l'autisme. Entre temps, Mathis a changé du tout au tout ! On EXISTAIT enfin, il a commencé à nous appeller, à nous regarder lorsqu'on lui parlait ... Toujours ses envies de tout faire tourner, ses cris, mais , il était là !

Après une longue attente, on nous a enfin confirmer que Mathis avait des troubles de la sphère autistique , tout ça pour dire qu'il est autiste, mais il y a tellement de symptomes différents dans l'autisme, que l'on parle de sphère autistique.

Aujourd'hui, il a 3 ans, il se met à parler énormément et à répeter beaucoup ( = écholalie, caractéristique des tr. autistiques ), il a une mémoire auditive et visuelle extra ordinaire, il a le désire d'apprendre et est super intelligent, je pense. Mais Mathis crie toujours, moins peut etre, mais toujours; comme il a difficile de s'exprimer, il pousse et frappe beaucoup, surtout ses camarades de classes, ce qui pose tout de meme bcp de problèmes ! Je commence à avoir les remarques des parents et des enseignants,ce qui est normal, mais malheureusement, je ne sais rien faire... J'attends qu'on me donne la recette magique ! Il n'a aucune conscience du danger, n'a peur de rien ni personne mais fait de grosses angoises dans des lieux qu'il ne connait pas et se met donc à crier, à frapper... je vous laisse imaginer le regard des autres...On a beau dire qu'il ne faut pas faire attention, je vous assure que ce n'est pas facile du tout et que plus d'une fois je suis partie des magasins en pleurant !

Voilà, Mathis crie, frappe, se roule par terre, dit bonjour 10 fois à la meme personne, dit bien au revoir, ira jeter son papier dans la poubelle et tant qu'il ne l'aura pas trouvée, il la cherchera, fait des calins quand on lui demande ( des calins dignes des télétubies ! )se met à parler, depuis une semaine, sais faire de vrais bisous ( il a fallu lui apprendre ) , anticipe nos paroles... et malgré tout, est autiste!!!

Pour résumer, je voudrais que tous le monde sache qu'il y a autant d'autistes que de symptomes !

Dans l'autisme, il y a tjs 3 sphrères qui sont touchées à des degrés différents bien sur :

- un trouble des inter actions sociales ( ici, Mathis pousse, frappe...)

- un trouble de communication ( il n'exprime pas ses sentiments, il parle en écholalie, dit des phrases entendues dans ses dessins animés ...)

- des inetrets restrints, stéreotipés ( petites voitures, faire tourner les roues ...ne pas avoir d'imagination dans les jeux ...)

Si vous avez des questions ou remarques, n'hésitez pas ...

Merci de m'avoir lue et à bientot pour d'autres nouvelles !